石神井公園 ムコ多糖症

夏の帽子を２回も洗いましたが、日が照ればまだまだ使います。
中央線も新型車両が増え、山手線のように、見上げれば英会話レッスンやコマーシャルやいろいろ映像が流れます。
中央線ミニ知識として帽子の綺麗に洗うコツは？と問題が出ていました。
答えはシャンプーを使って洗うというものでした。帽子の内側は頭の毛の汚れが付いているので、毛を洗うシャンプーでよく落ちるということで、試してみよう。

昨日はサワギキョウが咲いているということで練馬区の石神井公園に行ったのですが残念ながら、今年はもう終わってしまっていました。
池は緑の藻が一面にびっしりで透明度ゼロ、三宝寺池は台風の後で折れた枝が浮かび荒れ果てている。沼沢植物が生える一帯には泥沼に嵌って、ボランティアの人が草取りなどに専念していました。

　　　　　　イヌホウズキ　　　　　　　　　　　　　ラクウショウの気根

かたやベンチのあたりを掃除しているおばあさんが１人、こんなにたくさんの落ち葉を大変です。
この方は現在９０歳で、６０歳の娘さんを癌で亡くして、あまりの悲しみで一時呆然としていたが、体を動かしていないと悲しみから逃れられないので、こうして毎日掃除をしているのだそうだ。いくつかのベンチには縞模様の敷物をベンチに合わせて細工してきれいにしてある。洋服は全部自分で縫っていて、この日も赤系の素敵なワンピースに身を包んでいた。手でそれこそ何でも作って、昨日は小さなハンガーをビーズで被い、洗濯ばさみを３つぶら下げたもの（台所でタワシなどをぶら下げるものらしい）を私たち一行に２つプレゼントしてくださった。想像するに素敵な手芸品をこうして、友人になった人に配っているに違いない。それも皆娘さんの供養として。子どもに先立たれた悲しみは想像しただけでも耐えられない。

こんなとき、anikobeさんとねむウサギさんのブログでムコ多糖症という難病のことを知りました。
投薬がなかなか認知されず、大人にならないうちに命を亡くすという。あとで薬害という問題が出ることに慎重を期しているということもあるのでしょうが、研究された薬で早く救われるように祈りたい。

以下お２人のブログからです。

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない（日本では300人位発病）　つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。


この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m 　


今私に出来ることは、「ムコ多糖症」という難病について知ることから始まりました。
次に、一人でも多くの人に知ってもらうための、バトンを回すことでした。
これならできると思いながら、萩の花に添えて「ムコ多糖症」のことを知っていただきたくバトンを回させて頂きます。