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2007年9月14日 (金)

石神井公園 ムコ多糖症

夏の帽子を2回も洗いましたが、日が照ればまだまだ使います。
中央線も新型車両が増え、山手線のように、見上げれば英会話レッスンやコマーシャルやいろいろ映像が流れます。
中央線ミニ知識として帽子の綺麗に洗うコツは?と問題が出ていました。
答えはシャンプーを使って洗うというものでした。帽子の内側は頭の毛の汚れが付いているので、毛を洗うシャンプーでよく落ちるということで、試してみよう。

Sanpoziike_3

昨日はサワギキョウが咲いているということで練馬区の石神井公園に行ったのですが残念ながら、今年はもう終わってしまっていました。
池は緑の藻が一面にびっしりで透明度ゼロ、三宝寺池は台風の後で折れた枝が浮かび荒れ果てている。沼沢植物が生える一帯には泥沼に嵌って、ボランティアの人が草取りなどに専念していました。

Inuhouzuki_4 Rakuusyounokikon_3

      イヌホウズキ             ラクウショウの気根

かたやベンチのあたりを掃除しているおばあさんが1人、こんなにたくさんの落ち葉を大変です。
この方は現在90歳で、60歳の娘さんを癌で亡くして、あまりの悲しみで一時呆然としていたが、体を動かしていないと悲しみから逃れられないので、こうして毎日掃除をしているのだそうだ。いくつかのベンチには縞模様の敷物をベンチに合わせて細工してきれいにしてある。洋服は全部自分で縫っていて、この日も赤系の素敵なワンピースに身を包んでいた。手でそれこそ何でも作って、昨日は小さなハンガーをビーズで被い、洗濯ばさみを3つぶら下げたもの(台所でタワシなどをぶら下げるものらしい)を私たち一行に2つプレゼントしてくださった。想像するに素敵な手芸品をこうして、友人になった人に配っているに違いない。それも皆娘さんの供養として。子どもに先立たれた悲しみは想像しただけでも耐えられない。

こんなとき、anikobeさんとねむウサギさんのブログでムコ多糖症という難病のことを知りました。
投薬がなかなか認知されず、大人にならないうちに命を亡くすという。あとで薬害という問題が出ることに慎重を期しているということもあるのでしょうが、研究された薬で早く救われるように祈りたい。

以下お2人のブログからです。

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。


この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m  


今私に出来ることは、「ムコ多糖症」という難病について知ることから始まりました。
次に、一人でも多くの人に知ってもらうための、バトンを回すことでした。
これならできると思いながら、萩の花に添えて「ムコ多糖症」のことを知っていただきたくバトンを回させて頂きます。

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コメント

石神井公園、写真で見るととてもきれいです。
90歳のおばあさんのお話、心に沁みます。どう生きるか、自分次第なんですね。

ムコ多糖症のバトン、tonaさんも受け取ってくださって、anikobeさんものこたんさんも喜ばれると思います。勿論私も。ありがとうございました。

科学が進んで難病が減っていくかと思うのに、逆に増えてきているような気がします。一体どうしてなのでしょうか。

ラクウショウの木根、なんだかミーアキャットが立ち上がったみたいで面白いですね。

投稿: ねむウサギ | 2007年9月14日 (金) 21:05

★ねむウサギさま

事後承諾になってしまって申しわけありませんでした。
難病についてまずは知ることが私の第一歩です。治療で治る病気と違って、もしなったら心細い限りですね。現に闘っている人がたくさんおられるのですね。教えていただいてありがとうございました。

逆縁って本当に救われませんね。
幼い子どもを殺されている(裁判では3人の子供を殺された福岡の事件の父親の悲痛な叫びが泣けました)事件も後を絶ちません。悲しいです。自分がそうだったらどう生きるでしょう。このおばあさんの生き方はプラスの生き方に転換した生き方ですから、何時までも心に残ると思います。

なるほど!ミーアキャット!本当に面白いです。
そうそう、orangepekoさんから、ねむウサギさんが質問された猫の耳については、立ち耳または折れ耳のスコテッシュ・フオールドのことをおっしゃったのではとありましたが。

投稿: tona | 2007年9月14日 (金) 21:28

生物がからっきし駄目な私は、「えっ、スコテッシュ・フオールドって?」と猫図鑑を調べて見ました。
http://www.nyanderful.biz/dictionary/catlist.html

なんて珍しいニャンコなんでしょう。初めてみました。orangepekoさん、ありがとうございます。

日本の猫は耳の先が少し丸みを持っていますが、外国の猫ってソマリとかメインクーンのように尖っているのかと思って、あんなことを書きました(汗)。

投稿: ねむウサギ | 2007年9月14日 (金) 22:27

石神井公園…ステキな公園ですね。
年老いて娘さんも亡くし、体を動かせていないと悲しみに押しつぶされそうな…分かるような気がします。
何かを一生懸命にしてなければ、そんな思いなんでしょうね。

ムコ多糖症の話、この間テレビで見ました。
早く薬の認可がおりると良いですね。

投稿: pochiko | 2007年9月14日 (金) 23:57

薬はなぜ許可が下りないのでしょう。バトンは回します。
おばあさんの話を聞いてあげておばあさん心が少しでも晴れたことでしょう。私の周りも逆縁が多いので身につまされました。

投稿: saheizi-inokori | 2007年9月15日 (土) 08:29

★ねむウサギさま

スコテッシュ・フオールドも可愛いでしょう!耳が特徴がありますね。
私はこれだけでなく、「ソマリ」も「メイクーン」も知らなかったです。
可愛いですね。ソマリはライオンの風格、キツネの尻尾と襟巻きを持っている。なかなかの猫ちゃんです。
犬は図鑑を持って、井の頭公園にいる犬を観察したのでお馴染みなのですが、猫は全然知りませんで、暫し動画で楽しんだところです。わざわざすみませんでした。

投稿: tona | 2007年9月15日 (土) 08:38

★pochikoさま

この公園は都立の武蔵野三大公園の1つで、いつかご紹介した井の頭公園と並ぶ都会のオアシスです。以前杉並区に住んでいたとき自転車で行ったものでした。

>何かを一生懸命していなければ・・・
小さなことでも、こんな状態になるときがありますね。こんな不幸にあったときの気がまぎれる処しかたなのですね。

ムコ多糖症、こんな病気があるなんて!

投稿: tona | 2007年9月15日 (土) 08:51

★saheizi-inokoriさま

バトンありがとうございます。
7段階のうち2がこの秋に許可が下りるとか書いてありました。本当にどうしてなのでしょう。

saheiziさんの周りに逆縁が多いのですか。見るに忍びないですね。
元気が出ない状態が長く続くとき、この方のように積極的に人と接する方法は賢いと思いました。今日もお天気だからきっと公園のお掃除をしているでしょう。

投稿: tona | 2007年9月15日 (土) 08:59

石神井公園の中には入ったことがないのですが、岩崎ちひろ記念館に行った時の記憶の残っています。
都心の喧騒から離れたいいところですね。

このおばあさんのお話に心を打たれました。
逆縁の苦しさから、何かしていると逃れられるというお気持ちが、手作り小物で、人様とのいいご縁を結ばれているのですよね。

ムコ多糖症のバトンを回して頂きまして有り難うございます。

新薬の認可についてこれからの施策を見守ることも、応援の一つでしょうね。
ありがとうございました。

投稿: anikobe | 2007年9月15日 (土) 11:32

★anikobeさま

岩崎ちひろ記念館にいらっしゃったのですか。この公園から近いですね。
家の前の超豪華な家群が印象的な公園です。

逆縁からこのように見事に立ち上がったおばあさんの行為は、私たち一行に深い感銘をもたらしてくれました。マイナスをプラスに変えて生きています。
これからも困難なことに遭った時に思い出します。
難病について考えるきっかけを作っていただきありがとうございました。

投稿: tona | 2007年9月15日 (土) 14:45

初めて耳にする病名です。
そんなに若くして命を落としてしまうなんて・・・。

投稿: Papalin | 2007年9月15日 (土) 18:04

★Papalinさま

私も初めてでした。
幼稚園児が陳情に出向くなんて涙が出そうです。癌を宣告されたのと同じですね。
ありがとうございました。

投稿: tona | 2007年9月15日 (土) 21:24

ムコ多糖症の治療薬(アメリカですでに使われて効果が出ている)
に関して、枡添厚生労働大臣が10月始めには承認を出させます、
約束します、とTVで明言されたのを、ちょうどたまたま見ました。
その後、指示を出してきましたとも言ったそうです。
 
ムコ多糖という言葉は聞いたことがあっても、ムコ多糖症という
病気のこと、私はそのときまで知りませんでしたが、
知ったと同時に患者さんや親御さんたちが求めていらした
薬がこれで承認されるのだなと嬉しく思ったものです。
安倍さんは突然辞任してしまいましたが、まさかこれも白紙に
戻ってしまうなんて事はないですよね。
私は安部内閣には相当批判的でしたが、舛添さんを厚生労働大臣に
抜擢したのはよい選択だったかもしれないと思っていました。
新しい首相がどなたになるか分かりませんが、舛添さんには
引き続き仕事をしてもらってみたいなぁ、という気持ちです。
 

投稿: ポージィ | 2007年9月15日 (土) 22:03

tonaさん、おはようございます(^-^)
石神井公園は昔、一度だけ行ったことがあります~♪
今は等々力に居る親戚が移る前に一時的に居た処で…遊びに行きましたが…
殆ど記憶になく(^^;「石神井」という響きだけが懐かしくなります…(^O^)

「サワギキョウ」…終わっていたのですか…残念でしたね…
でも、来年の楽しみができましたね~♪

「ムコ多糖症」…知りませんでした(>_<)…いろんな難病がありますね…
原因も判らないようで、何とも言いようがないのですが…対処療法しかないようですね(>_<)

薬の「認可」も患者の為と純粋に考えられていないから余計に難しくなるのでしょうね…
税金を食い潰しているだけのお役所の無責任な仕事にはうんざりです…
残念ながら…誰が総理になっても体質は変わらないでしょう…

投稿: orangepeko | 2007年9月16日 (日) 05:34

★ポージィさま、ありがとうございます。

枡添厚生労働大臣がTVで明言をされたのを見ていませんでした。
とても心強いことです。
というのも前大臣が女性を生む機械扱い発言をしたまま、職にしがみついて、責任をとらなかったことが常に苦々しく思い出さるからです。
現大臣が登場して、社会保険庁の失態に対して次々と手を打ち始めたのを、これは期待できる大臣と希望を見出したところへ、安倍さん辞任ですものね。
ポージィさんのおっしゃるように、枡添さんに引き続いてやってもらいたい気持ちです。ムコ多糖症の新薬の認可が、1日も早く実現するように願います。アメリカで効果が出ているというので希望があります。

投稿: tona | 2007年9月16日 (日) 08:56

★orangepekoさま、ありがとうございます。

この公園は井の頭公園と前福寺公園と並んで三大湧水公園だそうです。とても雰囲気が似ています。ご親戚の方は等々力もそうですが、いいところにお住まいですね。
「サワギキョウ」が終わっていたというのも、この公園は何でも花が早いそうなんです。練馬は東京でも暑い地域ですから、このことが関係しているいでしょうか?

おっしゃるように、何でも患者の為を第1に考えない、お役所と企業の結びつき、内情はどろどろしているなど、もう絶望的な政治・行政です。美しくしようとした日本がますます汚れ、混沌としてきて、もういやになりますね。

投稿: tona | 2007年9月16日 (日) 09:10

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掛け値なしの親日家・モース(1838~1925)は東大で生物学を教え大森貝塚を発見した人だが「日本その日その日」で繰り返し述べている。私は日本が子供の天国であることをくりかえさざるを得ない。世界中で日本ほど、子供が親切に取り扱われ、そして子供のために深い注意が払われる国はない。ニコニコしている所から判断すると、子供達は朝から晩まで幸福であるらしい。前に書いた「逝きし世の面影」は「子供の楽園」という章立てをして幕末から明治初期に来日した外国人たちの多くが日本の子供たちが鞭で打たれることも無く可愛がられ... [続きを読む]

受信: 2007年9月15日 (土) 21:50

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