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2014年12月24日 (水)

『シャバはつらいよ』大野更紗著

今年はもう昨日、娘たちとのクリスマスケーキを食べる会を開きました。
京王デパートに予約してあったアルカションの2種類が楽しめる珍しいクリスマスケーキ、全部お腹に収まってしまいました。
口直しは曙の「サンタあられ」

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『シャバはつらいよ』大野更紗著

2008年に自己免疫疾患という難病に突然かかり、免疫システムが暴走して自分自身が攻撃され続けている、辛苦の入院生活と医療体験が前作『困っている人』に書かれた。
「何で私だけがこんなつらい病気に罹ったのだろう。死んでしまいたいと何度思ったであろう」と時々思いながら作者は難病に向き合う。
前作は医者を見つけて入院闘病生活が、まるで荒くれる怒涛の波の中で暴れまわるようにオーバーかと思われる表現(実際には表現しきれなかっただろう)で書かれていたが、今作は退院しての困難な一人生活が静かなトーンで書かれる。
24時間持続する痛み、臀部や手が膿んで液体が流れ出るにも、麻酔できないから切開を麻酔なしでやるし、薬は1ヶ月でリュック一杯もなる。
歩けるのも杖で少しだし、鍵を開けるのもままならず、洗物、洗濯、掃除もできない。それで毎日、身体援助・家事援助のため1時間のヘルパーを頼む。
食事は朝、夜は切ることもままならいけれど、いろいろな便利なキッチン用品や電子レンジなど駆使して自分で何とか作り、昼は区の配食サービス利用。材料などは買い物難民だからパソコンで購入。
電動車椅子(凄く高価らしい)の補助を受けるための申請から許可まで半年近くかかる。
こうして、著者はウェブ連載が本になり、すぐにも死ぬかもしれない体だけれども、シャバが好きになって、2013年には明治学院大学社会学研究科社会学専攻博士前期課程に入学したのだった。偉い!

介護用品のHPに便利な用品もあるらしく、この本を読んで不自由になった時の自分に全部当てはまるので参考にしたい。ケアマネージャーとかいろいろな福祉専門家にも相談できますし。
ただ大野さんは若いのでパソコンを駆使して買い物や支払、手続き、必要な情報をどんどん取り入れ、またツィッターで呟いていろいろな人の援助を受けている。これは私には出来ないなあ。

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コメント

麻酔無しで手術、そのひとつだけでも耐えられそうもないなあ。
朝日だったか東京だったかのコラムを書いてますね。
凄い人がいるものです。

投稿: 佐平次 | 2014年12月24日 (水) 10:05

★佐平次さま

病気によっては薬が使えないとか麻酔がダメだとか、大変な人々がいるのですね。
私はアレルギーもないから、薬は何でもOKでこれだけでも幸せです。
コラムは東京新聞でしょうか。

投稿: tona | 2014年12月24日 (水) 15:29

麻酔なしで切開なんて考えられませんね?
以前もこちらでこの人の本を紹介いただいて興味を持ったのですが
読むのにも怖気づいてしまいます。

>パソコンを駆使して買い物や支払、手続き、必要な情報をどんどん取り入れ、ツィッターでも

これはtonaさまにもできますよ~!
慣れてしまえば簡単です。

投稿: zooey | 2014年12月24日 (水) 18:47

こんばんは
 

お嬢さんたちとメリー☆クリスマスxmas
「クリスマスケーキを食べる会」ですか、うふふ分かります。
わが家は今度の週末まで持ち越しになるか無しになるかはて?
おやおや あられがサンタさんになってる~ 楽しいですね。
甘いケーキの後にはしょっぱいものがピッタリ♪
 

うう… 入院しててもシャバで一人暮らしも辛いでしょうね。
膠原病は自己免疫疾患で免疫系統が暴走して自分の身を攻撃
してしまうものと知ってはいても、ここまですさまじい病態が
あることは、この方の本を紹介していただくまで知りもしませんでした。
とても耐えられない、と思ってしまいますが、当のご本人としたら
受け入れて折り合いつけて耐えるしかないのですものね。壮絶です。
けれどこの方は、沿うぜ綱戦いだけでは終らない。
なんと大学院にまで入られたのですか。ただただ感嘆のみです。
なんとか免疫の暴走を止める方法が発見されることを祈ります。
 

投稿: ポージィ | 2014年12月24日 (水) 21:42

沿うぜ綱 → 壮絶な
訂正いたします~ 失礼しました。

投稿: ポージィ | 2014年12月24日 (水) 21:43

こんばんは happy01
このようなクリスマスケーキ birthday イイですね。
なぜ今までなかったんだろう?!

まだまだ現代医学をもってしても、治療が困難な病気が多々ありますね。
麻酔なしでの切開手術なんて、私だったら痛みに耐えきれず失神してしまうかも・・・。
世の中には本当に精神力が強い人がいるのだと、ただ感心するばかりです。
この方の爪の垢を煎じて飲まなければ (^_^;;ヘヘッ!

投稿: 慕辺未行 | 2014年12月24日 (水) 22:29

★zooeyさま

私などはちょっとどこかが痛いだけで憂鬱になり、早く薬で痛みを止めたいとあせったりします。この方は四六時中ずっと痛いわけで、そして体が言うことを聞かないから生活が不便極まりないので、どんなにか死にたくなる毎日でしょう。特に朝目覚めたとき長い一日を思って絶望的になるでしょうね。でも人間は生きることに意義を見出し大学院生にまでなってしまいました。

パソコンはもっと駆使できるようにしたいです。

投稿: tona | 2014年12月25日 (木) 08:40

★ポージィさま

おはようございます。
曙の「あられサンタ」は普段は「あられこけし」です。ケーキの後はいつもお煎餅を用意しています。ケーキは娘たちのプレゼントです。

大野さんのことは以前の著書で若くてこんな人がいるんだから、もう同じ人間として気の毒でたまりませんでした。そうはいいながらずっと私の頭からご無沙汰だったのですが、まだまだ同じ状態で戦いが続いていたのですね。
福祉や親切な人の手を借りながらも、何とかして一人でも生活できるように頑張っている姿が涙ぐましいです。
どうしてこんな病気があって、増えていくのでしょう。治療は痛みを和らげるだけで、方法も薬もないのが現実、本当に早く発見されるといいです。ありがとうございました。

投稿: tona | 2014年12月25日 (木) 08:52

★慕辺未行さま

おはようございますsun
本当に今までなかったのが不思議なくらい、素敵なケーキです。

麻酔といえば、江戸時代の華岡青洲を思い出します。
私自身も歯を含めれば大小10回以上もお世話になっています。その通り、なかったら悶絶の果てに失神ですね。
その麻酔が体の状態でできないというのがこの難病のもう一つの恐ろしさです。
上には上の苦しい体験があるものです。
私も慕辺未行さま同様に爪の垢を煎じて飲まなくては我儘でいけません。

投稿: tona | 2014年12月25日 (木) 09:02

ケーキもお菓子も美味しそう・・・
ケーキのお皿と同じものが我が家にもあります。
コーヒーカップからすべてこの柄でプレゼント
されました。もう25年は経ちましたかしら・・・
セットでまだ使っています。
ナルミ陶器ですね~

外科手術を一度もしたことがないので
麻酔なしと聞いただけで恐怖です。
戦地なら人づてに聞いたことがあります。
ものすごい根性の持ち主ですね。

投稿: matsubara | 2014年12月25日 (木) 15:43

★matsubaraさま

ナルミのボーンチャイナのこのお皿は頂き物です。セットでないので毎年このお皿にケーキを載せるだけです。
セットですと洋風料理が楽しめますね。

外科の手術を一度もされたことがないのですか!本当にお丈夫なのですね。
私は全身麻酔は2度ほど、大きな部分麻酔は2度、小さいのは数多いです。外科手術や麻酔などがなかったら、もうとっくの昔に死んでいます。
麻酔が出来ない体とは本当にお気の毒、しかしなしで耐えなくてはならず、強い人ですね。

投稿: tona | 2014年12月25日 (木) 16:49

こんばんは
素晴らしくきれいで美味しそうなケーキですね
一流デパートに予約ですものね
サンタのあられもなかなかかっこいいですよ

投稿: たなちゃん | 2014年12月25日 (木) 20:08

★たなちゃんさま

こんばんは。
ありがとうございます。
2種類食べられるところがいつもと変わったケーキでした。チョコレート系と生クリーム系です。どちらも美味しかったです。

投稿: tona | 2014年12月25日 (木) 20:14

tonaさん

メリークリスマス☆彡

美味しいクリスマスを過ごされたのですね。

そうそう、甘いもののあとは塩辛いものが欲しくなりますね~
こけしのあられはみたことがありますが、サンタさんバージョンもあるのですね。
可愛い(*´`)

酷い病気があるのですね。
医療の限界にあっても、戦い続けていく勇気と生命力にただただ脱帽です。

投稿: glenn | 2014年12月25日 (木) 21:37

こんばんは。
色々な難病もあるのですね。
今の医学はなぜそうなるのかよりなってから薬、手術、化学療法での治療することのように思います。
私の息子も膠原病の難病指定に区の職員さんがしてくれるところでしたが、知人が食事を野菜食に切り替え軽減したことを聞き一旦、指定を待ってもらって野菜食に切り替えたところ抗生物質を飲んでも下がらなかった熱が下がり歩けないほどの痛みも治まり3か月で普通に歩けるようになりました。
医師は食事などの指導は一切せずステロイドを打つことだけを進めていました。
今は動物性のものも時々摂りながら野菜食を中心にしているのでたまにしびれる事はあっても大事に至りません。

その方の様な難病も何かいい方法を見つけてくれる医師が出てくれるといいのですが、今はそのような治療方法しかないのでしょうね。

私も10時間の手術で麻酔の経験がありますが、今回も検査と手術、化学治療方針だけで触診や日常の食事や生活などの注意は一切ありませんでした。
動物は身を守るための直感が働くそうで私も自分の直感に従って手術をキャンセルしてきました。
後悔はありません。

我が夫も背中の脂肪の瘤を取るのに15センチ近く切開しましたが、病室がいっぱいのため入院できないので全身麻酔はできず局部麻酔だけで手術したことがありました。
家に帰ってからも痛み止めを飲むと治りが遅いということで我慢して一晩中、痛い、痛いと苦しんでいましたよ。
今では笑い話ですが。

投稿: アザミの歌 | 2014年12月25日 (木) 23:09

★glennさま

glennさんもお孫さんたちと楽しいクリスマスでしたでしょう。
サンタあられはこけしと中は同じでした。
信者ではありませんが、食べるほうだけはいつも楽しみにしています。

一日中痛いのに、今学生さんになって出かけて勉強しているのですね。どんな状態になっても学ぶというその精神力も闘病と向き合う精神力もこの人ならではと、私も学ぶところが大です。

投稿: tona | 2014年12月26日 (金) 08:35

★アザミの歌さま

おはようございます。雲一つない青空です。
まあ、息子さんがそうだったのですか。
岸洋子さんがこの病気だったことを思い出しました。
ステロイドなしで良くなられたのは食事だったのですね。治療の在り方を考えさせられました。現在は普通の人と変わりなく職業生活もされていらっしゃるとは凄いですね。

アザミの歌さんの10時間の手術にも驚きますが、今回は手術をキャンセルされたそうで、その勇気にびっくりしています。
普通は医者の言うことをなんでもその通りに鵜呑みしてお願いしますと言いますものね。
ご主人様の健康談話室も読ませていただいています。とてもためになります。
背中の脂肪を取られたのですね。私も腰のあたりにあって何十年とそのままにしています。最近首にもでき始めました。逆さまつ毛、高血圧、コレステロール、骨粗鬆と歯周病となんか相互に関連したりして、医者通いが続いている状態です。
いろいろありがとうございました。

投稿: tona | 2014年12月26日 (金) 09:12

そうです、東京新聞です。
昨日も載ってましたよ。

投稿: 佐平次 | 2014年12月28日 (日) 10:29

★佐平次さま

そうですか。
大野さんのブログがこの頃ずっとお休み状態なので、大学が忙しいのかと思ったり、具合が凄く悪いのかと思ったりしていました。
安心しました。

投稿: tona | 2014年12月28日 (日) 16:20

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